人民网太原3月7日电（记者 麻潞）3月5日，第十三届全国人民代表大会第五次会议开幕。政府工作报告指出，“逐步提高心脑血管病、癌症等疾病防治服务保障水平，加强罕见病用药保障。”全国人大代表、山西医科大学血液病学研究所所长杨林花此次也带来了相关建议——推进省级罕见病用药多层次医疗保障体系建设、将罕见病药品纳入商业健康保险。

“我国基本医疗保险目录之外的高额医疗费用仍是重特大疾病、罕见病患者因病致贫、因病返贫的巨大隐患。”杨林花介绍，全国多地建立的普惠型健康商业保险“惠民保”，是国家基本医保药品目录外高额医药费用保障缺口的重要补充，突破了基本医疗保险“保基本”的限制，提供补充保障。与普通商业健康险相比，普惠险能够涵盖带病体、老年人等群体，更具普适性和保障性的优势。

据不完全统计，2020年共有23个省82个地区179个地市111款产品上线，累计超过4000万人参保，保费收入50亿元。截至2021年5月，共推出140款产品，覆盖26个省份，其中有64款含罕见病药品，占44%，其中12款含国家基本药品目录的罕见病高值药品。

“从以上有限数据可以看到，一是涵盖目录外的罕见病高值药品的惠民保数量少；二是涵盖罕见病高值药品的产品，涵盖药品品种数量、保险责任、理赔限额均有所不同。远远不能满足罕见病患者药品费用支出的需求。”

对此，杨林花提出了自己的建议：

推进省级多层次医疗保障体系建设，探索建立省级罕见病用药保障机制。我国34个省级行政区经济水平不同、罕见病发病和患病情况不同，高值罕见病药品的病种均为发/患病率或患病人数极低的小病种，高值罕见病药品用药保障机制适宜在局部地区先行先试，逐步推广。

将罕见病高值药品纳入地方的普惠型商业健康保险。作为普惠型民生保障措施的惠民保，定位为我国基本医疗保险目录之外的重特大疾病的补充支付，应该积极探索目录外的高值罕见病药品进入各地方的普惠型商业健康保险。

建立普惠型商业健康保险相适应的长效工作机制，包括科学合理的宣传机制、协商谈判机制、目录和药品管理机制和赔付的一站式支付机制。协商谈判机制由三方组成：医保局组织引导、保险公司和药企参加。协商谈判的内容应该是根据本地区的经济条件和罕见病相关数据，协商进入商保的病种、药品、理赔限额、支付方式等。在三方谈判的基础上，经过测算和评估，制定罕见病疾病目录和药品目录，明确各自的职责和风险共担机制。探索定医院、定医生、定药店、定流程等工作机制，避免患者垫付药品费用，减轻患者负担。

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